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Foi aprovado na Comiss\u00e3o de Educa\u00e7\u00e3o, Esporte e Cultura do Senado (CE) projeto do senador Rom\u00e1rio (Pode-RJ) que institui o Dia Nacional de Informa\u00e7\u00e3o, Capacita\u00e7\u00e3o e Pesquisa sobre as Doen\u00e7as Raras (PLS 40\/2015<\/a>), a ser celebrado em 29 de fevereiro.<\/p>\n

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A relatora na CE foi a senadora L\u00eddice da Mata (PSB-BA), que lembrou que a data coincide com o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, j\u00e1 reconhecido em mais de 70 pa\u00edses. A proposta determina que nos anos n\u00e3o bissextos o Dia das Doen\u00e7as Raras ser\u00e1 lembrado em 28 de fevereiro.<\/p>\n

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O objetivo tanto de Rom\u00e1rio quanto de L\u00eddice, \u00e9 conscientizar os gestores p\u00fablicos e a sociedade em geral sobre a import\u00e2ncia de refor\u00e7ar as pesquisas sobre as doen\u00e7as raras, e constituir redes de apoio \u00e0s fam\u00edlias dos afetados. Foram citados dados do Censo de 2010 dando conta que as doen\u00e7as raras atingem o cotidiano de pelo menos 16 milh\u00f5es de fam\u00edlias no Brasil. A iniciativa ir\u00e1 proporcionar maior\u00a0visibilidade, mobiliza\u00e7\u00e3o e conscientiza\u00e7\u00e3o pela sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doen\u00e7as raras, que sofrem com o diagn\u00f3stico tardio e a falta de medicamentos.<\/p>\n

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O Senado tamb\u00e9m criou uma subcomiss\u00e3o para estudar o tema. A mat\u00e9ria segue agora para an\u00e1lise pela C\u00e2mara dos Deputados.<\/p>\n

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Ou\u00e7a tamb\u00e9m pela R\u00e1dio Senado:\u00a0<\/em>Aprovada cria\u00e7\u00e3o do Dia Nacional da Informa\u00e7\u00e3o sobre Doen\u00e7as Raras<\/a><\/p>\n

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Com informa\u00e7\u00f5es do Portal do Senado<\/a>, 05\/12\/2017<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Foi aprovado na Comiss\u00e3o de Educa\u00e7\u00e3o, Esporte e Cultura do Senado (CE) projeto do senador Rom\u00e1rio (Pode-RJ) que institui o Dia Nacional de Informa\u00e7\u00e3o, Capacita\u00e7\u00e3o e Pesquisa sobre as Doen\u00e7as…<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":6531,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[114,117,115,85,118,51,116],"yoast_head":"\n