A anemia falciforme foi debatida em audiências realizadas no Senado em 2011. Tema volta à pauta em Salvador (BA)
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, por iniciativa da senadora Lídice da Mata (PSB-BA), promove nesta sexta-feira (27/9), na Câmara Municipal de Salvador, a partir das 14 horas, debate sobre “Política de concessão de benefícios para pessoas portadoras de doenças hereditárias associadas a fatores raciais”. Entre essas doenças, estão a anemia falciforme, tuberculose ativa, hanseníase, neoplasia maligna, mal de Parkinson, espondiloartrose anquilosante e nefropatia grave, entre outras.
Estatísticas apontam para a prevalência média da doença entre 1 a cada 380 nascidos vivos, principalmente afrodescendentes. Segundo o Ministério da Saúde, 3 mil bebês nascem com esse mal todos os anos no País. Em crianças portadoras da doença, a taxa de letalidade até os cinco anos de idade é de 80%, quando não há tratamento algum, e de 1,8% quando há tratamento.
O debate tem maior relevância na Bahia, estado que registra maior incidência da doença, com um caso para cada 650 habitantes.
Para a senadora Lídice da Mata, é preciso reforçar o empenho para que a assistência aos portadores da doença seja realmente integral, abrangendo todos os estados da Federação”. A senadora é relatora do PLS 389/2012, de autoria do senador Waldemir Moka (PMDB-MS), projeto que prevê, entre outros, a concessão de beneficio mensal à pessoa portadora de doença hereditária associada a fatores raciais e que inclui a doença falciforme entre as doenças e condições cujos portadores podem ser beneficiados com a isenção do cumprimento de prazo de carência para auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
Para o debate, foram convidados o pesquisador Mitermayer dos Reis, do Centro de Pesquisas Gonçalo Muniz da Fiocruz-BA; o coordenador do Instituto de Saúde Coletiva (ISC), Eduardo Mota, da Universidade Federal da Bahia (UFBA); a presidente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), Maria do Carmo Brito de Morais; e a representante da Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes (ABADFAL), Ozenilde Batista.
Para a mesa de abertura, foram convidados o governador da Bahia, Jaques Wagner; os presidentes da Assembleia Legislativa, Marcelo Nilo, e da Câmara Municipal de Salvador, Paulo Câmara; o secretário de Saúde do Estado, Jorge Solla; e os vereadores Silvio Humberto e Fabíola Mansur.
“A anemia falciforme é hereditária e não tem cura, mas existem tratamentos que dão ao doente o direito a uma vida com qualidade e proporcionam maior segurança à família”, afirmou a médica Joice Aragão de Jesus, coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, também convidada para participar do debate. Ela explica que a enfermidade atinge uma parcela da população que, além de negra, é mais vulnerável: mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços, e com menor grau de escolaridade.
A doença falciforme é hereditária e caracteriza-se por uma mutação que faz com que as hemácias (células vermelhas do sangue) percam sua sustentabilidade e, assim, sua forma redonda, assumindo o formato de “foice”, daí o nome da doença. A dor, inchaço nos pés e nas mãos, icterícia, anemia aguda, infecções e alterações bruscas de temperatura são os principais sintomas.
O diagnóstico pode ser feito por meio do teste do pezinho, entre recém-nascidos, ou pelo exame de eletroforese de hemoglobina, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Se for detectada precocemente, a doença, apesar de incurável, pode ser tratada de forma mais adequada logo que a criança nasce evitando, assim, uma série de complicações e até a morte.