De 8 a 12 de maio, o Congresso Nacional receberá iluminação na cor roxa, como forma de conscientizar as pessoas sobre a luta contra o lúpus. A data de 10 de maio é considerada o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. A iniciativa partiu da senadora Lídice da Mata (PSB-BA) para alertar sobre esta doença rara, autoimune, inflamatória e crônica, que faz com que o sistema imunológico do paciente ataque e destrua tecidos saudáveis do organismo erroneamente.
Há três tipos de lúpus eritematoso (cutâneo, discoide e sistêmico). Esta doença pode afetar cérebro, articulações, rins e, principalmente, a pele. Atinge cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo, principalmente mulheres em idade reprodutiva, pessoas entre 20 e 45 anos e mestiços ou negros. Não há números absolutos disponíveis sobre a quantidade de pessoas afetadas pela enfermidade no Brasil, mas a estimativa da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) é de que o problema atinja mais de 65 mil pessoas, segundo dados de 2015. No entanto, a subnotificação de dados pode fazer esse número chegar à casa de 200 mil brasileiros com lúpus.
A parlamentar fala da importância de alertar as pessoas sobre este e outros problemas graves de saúde: “Há uns dois meses, durante um seminário sobre doenças raras, tive a oportunidade de conversar com representantes da AMAVI – Associação Maria Vitória, de Brasília. A partir das informações recebidas, nos sensibilizamos para a necessidade de contribuir, apresentando pedido para iluminar a cúpula do Senado na cor roxa, em alerta à doença de lúpus”. A AMAVI é uma associação que colabora com pessoas doentes ou que estejam interessadas em se informar sobre doenças raras e crônicas, respeitando a comunicação aberta, propositiva e independente.
Projetos – No Senado, Lídice foi relatora do PLS 603/2011, que se encontra pronto para pauta no plenário da Câmara dos Deputados com o número PL 4703/2012. O projeto institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos do Doente de Lúpus e prevê alterações na legislação do imposto de renda para inserir o lúpus entre as doenças cujos portadores serão beneficiados com a isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou afastamento motivado pela doença.
Doenças raras – Estima-se que em todo o mundo há mais de 7 mil doenças raras. Somente no Brasil, são 13 milhões de pessoas com algum tipo dessas doenças. Segundo a Interfarma, que é a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, em 30% dos casos os pacientes com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade; 75% afetam crianças e 80% têm origem genética. Para ser considerada rara, a doença deve ter a frequência de um paciente para cada 2.000 indivíduos. Apesar de parecer um número pequeno, as doenças raras afetam entre 6 a 8% da população do Planeta.
“Precisamos conscientizar a sociedade tanto sobre o lúpus como sobre outras doenças graves e raras. Só quem tem uma doença assim, ou ainda um parente ou amigo doente, é que sabe o que precisa enfrentar. Além da saúde debilitada, os enfermos e suas famílias têm que conviver com os altos custos de tratamento e as dificuldades na obtenção de remédios gratuitos ou mais em conta, apesar do protocolo de recomendação do Sistema Único de Saúde (SUS) no caso do Brasil”, alerta a senadora.
Assista reportagem da TV Senado: Senado participa da campanha mundial do Dia do Lúpus
Assessoria de Imprensa (05/05/2017)