A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado debateu a “Política de concessão de benefícios para portadores de doenças hereditárias associadas a fatores raciais”, nesta sexta-feira (27), na Câmara Municipal de Salvador, por iniciativa da senadora Lídice da Mata, relatora do PLS 389/2012. De autoria do senador Waldemir Moka (PMDB-MS), o projeto prevê a concessão de benefício mensal à pessoa portadora de doença hereditária e benefícios como a isenção do cumprimento e prazo de carência para auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
De acordo com Lídice da Mata, a escolha da capital baiana como sede do debate deve-se ao fato da Bahia apresentar maior prevalência de anemia falciforme, com incidência de um caso para cada 650 bebês nascidos vivos, enquanto em outros estados, a exemplo do Rio de Janeiro, é registrado um caso para cada 1.300 bebês. “O objetivo desde debate é ouvir dos especialistas quais são os principais entraves no diagnóstico e tratamento dos portadores de anemia falciforme. Essas informações nos ajudará a melhor formatar os projetos de lei do Senado”, disse.
A coordenadora nacional para doença falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão, explicou que no Brasil há mais pessoas com o traço da anemia do que com a doença. Segundo ela, um levantamento do Ministério concluiu que em torno de 180 mil crianças brasileiras possuem a doença e 80% delas morrem até os cinco anos de idade por falta de acompanhamento. “As grávidas representam um grupo bastante vulnerável, sendo que 50% delas morrem durante o parto”, reforçou.
Para a vereadora Fabíola Mansur, presidente da Comissão de Saúde da Câmara Municipal de Salvador, o teste do pezinho é um exame importante para detectar a doença, mas há uma carência de acompanhamento desses casos. “Depois que é detectada a anemia no recém-nascido essas crianças são tratadas onde? O acompanhamento tem que ser feito durante toda a vida porque é uma doença sem cura e com sintomas agressivos”, salientou.
Carência – “Há uma deficiência do SUS, em âmbito estadual e municipal, em fazer chegar à informação sobre a doença ao público-alvo. Até os próprios profissionais de saúde têm dificuldade em detectar corretamente os sintomas”, critica o professor do Instituto de Saúde Coletiva (ISC), da Universidade Federal da Bahia, Eduardo Mota. O pesquisador do Centro de Pesquisas Gonçalo Muniz (Fiocruz/BA), Mitermayes Galvão, faz crítica semelhante: “O diagnóstico incorreto pode resultar em cirurgias desnecessárias. Quando era estudante, lembro-me de um paciente que teve um baço sadio retirado por conta do desconhecimento dos sintomas”, contou.
Os debatedores concluíram que embora a Bahia lidere o ranking de casos de anemia falciforme no País, a doença avança em todo o Brasil, inclusive em estados onde a presença negra é menor. Isso mostra, na opinião do coordenador de pesquisas com células tronco da Ufba, Gildázio Daltro, que “negligenciar a doença e o doente é pior do que conviver com os sintomas da anemia falciforme. Portanto, é preciso colocar o portador da doença no centro do debate”, sugeriu.
Também participaram do debate a médica Liliane Mascarenhas, representando o governador Jaques Wagner e o secretário de saúde do Estado, Jorge Solla; os vereadores Silvio Humberto e Odiosvaldo Vigas; Maria do Carmo Morais, presidente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE); e Altair Lira, da Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes (Abadfal).
Ascom