Foi aprovado na Comissão de Educação, Esporte e Cultura do Senado (CE) projeto do senador Romário (Pode-RJ) que institui o Dia Nacional de Informação, Capacitação e Pesquisa sobre as Doenças Raras (PLS 40/2015), a ser celebrado em 29 de fevereiro.
A relatora na CE foi a senadora Lídice da Mata (PSB-BA), que lembrou que a data coincide com o Dia Mundial das Doenças Raras, já reconhecido em mais de 70 países. A proposta determina que nos anos não bissextos o Dia das Doenças Raras será lembrado em 28 de fevereiro.
O objetivo tanto de Romário quanto de Lídice, é conscientizar os gestores públicos e a sociedade em geral sobre a importância de reforçar as pesquisas sobre as doenças raras, e constituir redes de apoio às famílias dos afetados. Foram citados dados do Censo de 2010 dando conta que as doenças raras atingem o cotidiano de pelo menos 16 milhões de famílias no Brasil. A iniciativa irá proporcionar maior visibilidade, mobilização e conscientização pela sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
O Senado também criou uma subcomissão para estudar o tema. A matéria segue agora para análise pela Câmara dos Deputados.
Ouça também pela Rádio Senado: Aprovada criação do Dia Nacional da Informação sobre Doenças Raras
Com informações do Portal do Senado, 05/12/2017